ME-diagnose – endelig!

Dette innlegget blir som overskriften indikerer ikke hobbyrelatert, men litt mer personlig. Etter å ha ventet i ca halvannet år, har jeg nå omsider fått ME-diagnose.
IMG_5881_edited-1
Jeg er så lettet og glad, og litt forundret over denne lettelsen over å ha fått bekreftet en tilstand som ikke er spesielt morsom å leve med. Men det er nettop bekreftelsen som er viktig. Etter å ha vært i et ingenmannsland, med en tilstand uten bekreftet navn i flere år er det godt å få visshet.
IMG_5875
Det er godt å ha fått en diagnose i forhold til NAV, som jeg ikke kan ungå å forholde meg til. Det er godt i forhold til familie og venner og ikke minst føles det også veldig bra i forhold til arbeidsgiver å ha noe mer å komme med enn at “ jeg er så forferdelig sliten,”  for hvem er vel ikke det i vår hektiske hverdag?

Det gir meg  også litt mer trygghet i den vanskelige samtalen jeg skal ha om at jeg dessverre må redusere arbeidstiden min enda mer, til noe så lite som 10%. Som faktisk er maksimum av det jeg orker for tiden.
DSCN1410-1 
Men, kanskje jeg får overskudd og tid til mer strikking framover? Det gjelder å finne de positive sidene, når livet forandrer seg! :-)
Ha en fin dag!

Kommentarer

Maria sa…
Så bra at du har fått det svart på hvitt nå da.
Utrolig frustrerende å gå slik så lenge uten å ha noe å "grunn" til å være så sliten.

Jeg ble også lettet den dagen jeg fikk beskjeden,helt merkelig for det er jo over hode ikke en enkel sykdom å leve med.

Du får prøve å finne ut av hva som gir deg energi. Å hva som tapper deg for mye.

Håper du får mange gode dager med strikketøyet ditt fremover.
Torilpia sa…
Heisann!

Kjedelig å få ME - men samtidig er det jo godt å få bekreftet det man selv tror man vet :o) For det er helt utrolig hvor godt andre kjenner kroppen vår ... liksom .. Nesten på grensen til provoserende enkelte ganger.

Rundene med NAV kjenner jeg jo til, også den biten ifht reduksjon av jobbandel. Skjønt jeg var helt sykmeldt da jeg skulle prøves ut - jeg ville bare begynne forsiktig med en halv dag i uka - eller en dag annenhver uke - men det gikk visstnok ikke. Neida - måtte hoppe på to-tre dager i uka og selfølgelig mislykkes man. Tapsfølelsen gjør at man mister enda mer gnist - også er man inne i en veldig negativ spiral.

Jeg har nå fått ordet det slik at jeg går til lang-behandling annenhver uke fremfor en liten hver uke - som ikke monnet noe som helst. Det var best for meg - behandler var tvilende men gikk med på å prøve. Nå er vi enig om at det MÅ være sånn :o) Det er viktig å finne ut hva som er best for DEG - ikke for arbeidsgiver eller NAV.

Nei .. kjenner jeg hisser meg litt opp over dette - så jeg avslutter den tankerekken .. :o)

Håper forøvrig alt er bra med deg - har ikke hatt mulighet til å stikke innom her på lenge .. håper det bedrer seg utover høsten. Savner jo bloggerundene mine og alle de koselige bloggemenneskene :o)

Btw .. nydelig sjal du har laget - det Amalia-sjalet .. helt skjønt!!

Ha en flott sensommertorsdag - klem fra Torilpia :o)
Forstår godt at det er bra å få diagnosen. Sykdommen og dens plager har du jo levd med lenge uansett. Jeg har ikke egen erfaring med sykdommen, men har lest i en del blogger om noen som sliter med det. Synes det høres ut som en veldig tøff sykdom å ha. Ønsker deg alt godt og håper du kan ha glede og nytte av håndarbeid og blogging.
"Gratulerer" med diagnose :) Ikke at man blir friskere av at det har et navn, men man kan i det minste begynne å se fremover og planlegge, og er ferdig med det slitsomme utredningsstadiet.

Nå kan kreftene brukes på å finne ut hvordan du fungerer best mulig! Jeg ble faktisk bedre da jeg innså at det var på tide å lære seg å leve med dette, framfor å sitte og vente på at det skulle gå over og at jeg skulle komme meg tilbake på jobb...

Luk ut alt du ikke trenger å bruke krefter på, og bruk dem på ting du liker (så langt det lar seg gjøre) Mitt motto er at "Alle krefter spart er krefter brukt på noe morsommere enn å gå i trapper" - så jeg tar heisen opp i første etasje og bruker beina til å spa i hagen i stedet.

Lykke til videre!
gyldenkron sa…
Skjønner godt lettelsen din, tror jeg gråt den dagen jeg fikk diagnosen, gråt over å endelig bli trodd, få satt navn på det. Bruk tiden fremover til å spare så mye krefter du kan, vær flink å ta pauser, både fysisk og mentalt. Klem til deg fra en annen ME-syk.
Siena sa…
Bra å få en bekreftelse, men det høres ikke ut som noen morsom sykdom. Ser de gjør fremskritt på forskningsfronten ang. ME, håper det kommer deg og alle andre med diagnosen til nytte snart. God bedring!
Jane sa…
Trist diagnose at få, men det at man i det mindste ved hvad man fejler er nemlig meget vigtigt. Det gør alting meget nemmere, ikke mindst det at skulle forklare andre, hvorfor man altid er så træt.
Håber det bedste for dig i fremtiden.
Ja Vibeke, det er en lettelse å få et navn på plager som ikke er friske! Jeg ønsker deg bare velkommen i klubben - du MEsøstra mi! Heldigvis er der mye galgenhumor og støttende folk å spore, og det er veldig forståelig at du opplever dette som en lettesle selv om det er tragisk at du har blitt syk! Men jeg skal feire deg jeg - med en kaffilurk - vi får som du sier finne det positive i det vi kan - og det synes jeg du er god på!!
Nydelige arbeider du har laget!!
Må du ha en vidunderlig ukeslutt min venn!
Varm klem fra Lokki
Kath sa…
Utrolig deilig å endelig få en diagnose!Jeg har også ME og vet hva du snakker om!Du har helt rett:det er utrolig viktig å fokusere på det positive og gjøre lystbetonte ting :)
Quiltefia sa…
Hei!! Jeg skjønner at du er lettet over at du nå kan vise til en diagnose. Jeg har ikke så mye erfaring, men jeg skjønner at det er bra å kunne si at man har en sykdom og ikke bare noe diffuse greier som ingen skjønner. Jeg ønsker deg lykke til med å finne ut hvordan du kan innrette livet ditt og at du klarer å gjøre det beste ut av situasjonen og ikke minst at du kan få den behandlingen du fortjener........håper at jeg kan komme på besøk å strikke litt......Jeg har kjøpt Nepal garn fra garnstudio, til den grå jakken.......fant det på strikkedilla på Oslo city.....Klarte ikke å motstå. Ha en fin helg!! AnneK:-)
Hei! Det er vel litt drøyt å si "gratulerer" med diagnosen, men når man først har blitt syk, er det en lettelse å få satt navn på det. Selv om jeg har en annen sykdom, husker jeg at jeg trakk et lettelsens sukk den dagen jeg fikk en diagnose. Det gjorde i hvert fall livet LITT lettere. Ønsker deg lykke til med NAV, arbeidsgiver etc. Ha en fin helg!
karna sa…
Klem, godt at du har fått navn å forholde deg til.
TORUNN sa…
Det jeg har erfart med ME, er at jeg har lyst til så mye, går igang, sier ja til å være med på ditt og datt, men så detter jeg sammen, orker slett ikke det jeg har tenkt. Og dagen derpå er jeg helt utslitt.

Det tar lang tid å bli kjent med sine grenser, som kan variere fra dag til dag, og til å ta hensyn til sykdommen. Det er ikke kjekt å si "dette orker jeg ikke" til familie og venner når de vil ha oss med på ting. Og de glemmer fort vår situasjon. Men vær flink til å snakke med dem om hvordan du har det. Og det må gjentas mange ganger.

Ta godt vare på degselv!

Klem fra Torunn
Hilde C. sa…
Jeg kjenner meg godt igjen i hvilken lettelse det er å få satt navn på sykdommen, selv om det altså er ME. Å redusere på arbeidsmengden er sikkert lurt, man blir ikke friskere av å slite seg helt ut. Jeg begynte også etterhvert å innrede hobbyrom etter å ha vært syk lenge. Det var en lur innvestering. Det er godt å ha et rom å gå til, med noen prosjekter man liker, og få brukt tankene på noe riktig trivelig :-)
Hei!Her har du fått mange kloke ord!!

Å få diagnosen ME er både en god og dårlig nyhet.
Og jeg forstår godt din reaksjon og følelser. For meg var det en blanding av lettelse og sorg, men stort sett bare greit. I alle fall akkurat den dagen. De som møtte meg skjønte sikkert ikke noe, -jeg gråt av lettelse.
Fordi det jeg trodde - stemte.

Jeg innbilte meg ikke ting...Og det er jo alltid godt. Jeg må si at jeg syns det er fint at du har holdt deg i arbeid, tross alt, selv om jeg forstår at det er på høy tid at du får tatt vare på deg selv.

Jeg ble ikke trodd hos legen. Han ville ikke gi meg lengre sykemelding. Etterhvert måtte jeg trekke meg ut fra jobb. Uten lønn. Gradvis riktignok. Og det innebar så klart at jeg kom svært dårlig ut i forhold til NAV og rettigheter... Derfor blir jeg glad når jeg skjønner at andre ikke har måtte gjøre det samme!:-) Jeg vet godt hva det har kostet.
Jeg skjønner at du vil få mange rare tanker og følelser, men jeg kan love at du vil få en bedre hverdag når du etterhvert får styre tid og aktiviteter selv. Tross alt. Og ja, det hjelper alltid å være positiv, men nei, man blir ikke frisk. Det gjør dagene bare litt hyggeligere, særlig for de i rundt. Jeg pleier å si at humøret mitt kan ingen ta fra meg, og viljen min er fortsatt frisk. Noen ganger i friskete laget faktisk.

Jeg har mange gode råd, men jeg tror ikke nødvendigvis de virker for andre enn meg; så mitt beste tips er : stol ALLTID på det du selv føler - det stemmer ALLTID for deg!

En stor klem fra Tingelingeling
(og tusen takk for at du ønsket meg tilbake! :-) )